לזהר SMA מסוג 1 עם שני העתקים. כחודש לאחר האבחון הוא קיבל טיפול חד־פעמי בזריקה, שמשפיעה על המחלה ברמה הגנטית ולמעשה הצליחה לבלום את ההתדרדרות במצבו, ומאז הוא הולך ומשתקם. "הוא כל הזמן מתחזק, עכשיו הוא מתחיל לעבור כבר משכיבה לישיבה בכוחות עצמו, פעולה ששנים לא יכול היה לבצע, הוא אוכל ללא סיוע, משחק, מתנייד בעזרת אופני צעצוע שמאפשרים לו לשבת ולדחוף את עצמו ברגליים במרחב. לפני כמה זמן הבאנו לו כיסא גלגלים, והוא עדיין מתקשה להסתגל אליו ולהיראות אתו, זה משהו שהוא צריך לעבור".

כהורים לילד ראשון, שגם אובחן במחלה נדירה, בעז מספר שהוא ולנה גידלו אותו ב'צמר גפן'. "לאט לאט הגיעו האחים החדשים ומטבע הדברים הפכו לילדים קשוחים יותר, עם אח בכור בעל מוגבלות שהוריו עסוקים בחלק גדול מהיום בשגרה שלו. כל טיול או חופשה הופכים למורכבים יותר, ואני ולנה לא נפרדנו ממנו מאז שנולד ליותר מכמה שעות, כך שגם החלום לחופשה זוגית יאלץ לחכות עוד כמה שנים", מספר בעז. מבין שלושת הילדים דווקא עמליה היא החזקה ביותר, ולפעמים ההורים קצת חוששים שאיתן הקטן עלול לפגוע בו, כמובן שזה לא מפריע לזהר, כבן בכור, להנהיג אותם בכישרון רב. "יש דינמיקה מאוד מעניינת בבית, זהר הוא לא האח הגדול והחזק, אבל הוא כן מנהיג אותם באינטלקט וביכולות הדיבור שלו. עמליה מעריצה אותו והוא אוהב להפעיל אותה ושולח אותה למשימות".

בשנה הבאה זהר כבר יעלה לכיתה א' ועד אז הוא הולך לגן שיקומי. "הגן של זהר מוכוון מאוד למוטוריקה ותפקוד במרחב, כך שמעבר לטיפולים שהוא נדרש לעשות, משקיעים הרבה חשיבה בדרך להעצים את העצמאות שלו ואת היכולת שלו להתנייד. בשעות אחר הצהריים מגיעה אלינו פיזיותרפיסטית שעובדת אתו על תרגילים ואחת לשבוע הוא שוחה בבריכה. יש לו גם אופניים מיוחדים שהוא אוהב לרכוב עליהם". פעם בשבוע, מספר בעז, זהר הולך לגן רגיל מלווה בסייעת צמודה. בגן הרגיל הוא התקבל יפה מאוד על ידי הילדים והצוות, ובשנה הבאה הוא ילך לבית ספר רגיל.

זהר רואה את עצמו כילד רגיל, אבל גם מבין מה המגבלות שלו, הוא מבין שהוא חלש ושהוא עלול ליפול, הוא מבין שזה מסע, ושכדי ללכת בו הוא צריך לעשות הרבה מאוד דברים, לתרגל ולהתאמץ, ועם משפחה שמעודדת ומחזקת נראה שצופה לו עתיד מבטיח.