אנחנו, הורים לילדים חולי SMA, הקמנו ב-2006 עמותה שמטרתה ליצור קהילה מאוחדת ומשתפת, לקדם את המודעות הציבורית למחלה, להעניק מידע אמין, עדכני ומקצועי עבור החולים, אנשי מקצוע וצוותי הטיפול ולהעניק כח למשפחות. העמותה פועלת באופן רציף על מנת להבטיח את הטיפול האיכותי, המקצועי והעדכני ביותר, ומקדישה משאבים רבים על מנת לקדם את זכויותיהם של בעלי צרכים מיוחדים בכלל וחולי SMA בפרט. אנו פועלים מול גורמים רבים בתחום הבריאות, מערכות וגופי בריאות , עמותות, חוקרים, גופי ממשל וקובעי מדיניות על מנת שחברי העמותה יוכלו לנהל את חייהם כחברים שווים בעלי ערך בחברה.
מיכל רוזנטראוב
מנכ"לית העמותה
אסנת אטלי-בריאנד
חברת ועד מנהל
אורן כץ
חבר ועד מנהל
הודיה ניסנקורן
חברת ועד מנהל
אביבית שוהם
חברת ועד מנהל
בימים אלו פועלת העמותה להכנסת סקר ילודים לסל התרופות .העמותה רואה חשיבות עצומה לכך שתינוק שיוולד יאובחן מיד לאחר הלידה ויוכל לקבל את הטיפול כבר בימי חייו הראשונים לפני הופעת הסימפטומים
פעלה העמותה להכללת תרופת הריסדיפלם (Evrysdi (risdiplam בסל התרופות
העמותה פעלה רבות להכללת תרופת הסולג'נסמה ZOLGENSMA בסל התרופות. על התרופה
לאחר מאבק ציבורי מתוקשר, שארך חודשים ארוכים, פעלו חברי העמותה ועשרות משפחות מול כל גורמי הממשל וקובעי המדיניות להכנסת תרופת הספינרזה (Spinraza (nusinersen לסל התרופות. התרופה המהפכנית נכנסה לסל עבור כלל חולי SMA ושינתה את מהלך המחלה. בזכות התרופה ניצלו חייהם של ילדים רבים. המאבק זכה בפרס המאבק החברתי לשנת 2017 של ידיעות אחרונות.
בזכות פועלינו בשיתוף עם עמותת מ.ש.י. הוקמה מרפאת נוירומוסקולרית ייעודית לילדים חולי ניוון שרירים בבית החולים שניידר
פעלה העמותה להכנסה לשירות בקופות החולים את הבדיקה הגנטית ל- SMA כבדיקת סקר שלאחר מכן הוכנסה לסל התרופות. החל משנה כל אשה בהריון נשלחה לבדיקת נשאות ל SMA במימון ממשלתי מלא.
העמותה פעלה, בשיתוף עם גופים נוספים, להכללת מכשיר המשעל לסל התרופות. החל משנה זו כל חולה במחלת עצב- שריר שנזקק למכשיר קיבל אותו לביתו, לאחר שנמצא כי המכשיר מונע באופן משמעותי אישפוזים ואת הצורך בביצוע טרכאוסטומי.
עיצוב אתר: סטודיו שגב טל
