לאנשים החיים עם SMA מומלצת גישת טיפול רב תחומי, הכוללת מגוון מומחים רפואיים כל אחד לפי צרכיו. גישה כזו תסייע בשיפור הבריאות הכללית ואיכות החיים
נוירולוגים הם לרוב הרופאים הראשונים שנפגשים עם אנשים החשודים כחולים ב-SMA, או כאלו שכבר אובחנו. הם מתמחים באבחון וטיפול בהפרעות במערכת העצבים (מוח, חוט שדרה, שרירים, עצבים) ומהווים חלק חיוני בצוות המטפל.
הנוירולוג מרכז את הטיפול ומתאם את צוות הטיפולי הרב-תחומי לפי הצורך כמו רופאי ריאות, רופאי שיקום, תזונאים ומטפלים בריאותיים נוספים כדי לספק טיפול מקיף ומותאם אישית.
אצל חלק מחולי SMA ישנה מעורבות של דרכי הנשימה.
בשל חולשת השרירים, הנשימה ויכולת הכיוח ופינוי ההפרשות של המטופל יכולה להיפגע ולגרום לזיהומים חוזרים ונשנים בריאות.
חשוב להיות במעקב של רופא ריאות אשר במקרה הצורך יוכל להתאים אביזרים תומכי נשימה או מכשיר משעל העוזרים להשתעל ולכייח באופן אפקטיבי.
גם פיזיוטרפיה נשימתית חשובה מאוד לפינוי הפרשות ושימור מצב הריאות.
מעקב של רופא ריאות הוא חיוני לניהול הבריאותי של חולי SMA, במיוחד במקרים של חולשה שרירית המשפיעה על הנשימה.
פיזיותרפיה מומלצת לכלל החולים ב SMA לשימור המצב הקיים ולשיפור תפקודים ושיקום. סוג ותדירות הטיפול תלויים במצבו הגופני של המטופל ויומלצו ע"י הצוות הרב תחומי במרפאה וע"י הפיזיותרפיסט/ית המטפל בקהילה.
אנשים עם SMA עלולים להיות חלשים מכדי להניע את המפרקים לאורך כל טווח התנועה שלהם והם בסיכון לפתח התכווצויות, או התקצרות של השרירים והגידים (קונטרקטורות).
גישה פרואקטיבית, לרבות מפגשים קבועים של פיזיותרפיה/הידרותרפיה (טיפול במים), עשויה לעזור להשפיע על מצבו הגופני של המטופל, לשפר את חוזק השרירים וגמישותם. גישה כזו עשויה לסייע במניעת הידרדרות נוספת של המצב התפקודי ובכך לשמור ולשפר את היכולת לבצע פעולות יומיומיות ורמה גבוהה יותר של עצמאות.
פיזיותרפיסטים, עשויים להאריך את טווח התנועה, כוח השרירים והניידות של הפרט. הם ימליצו על אימוני מתיחות ואימוני כוח או מכשירים מסייעים כדי לעזור לשמור על היציבה הטובה ביותר לנשימה ולאכילה.
מעקב וטיפול של פיזיותרפיסט הם חלק חיוני בניהול המחלה ושיפור איכות החיים של חולי SMA.
מרפא בעיסוק עוזר לאנשים לשפר ולשמר את היכולת לבצע פעולות יומיומיות ספציפיות כמו הלבשה ורחצה ולהתמודד עם מגבלות המחלה.
הם עשויים להמליץ על ציוד עזר או על שינויים בבית, במקום העבודה או במקום הלימודים כגון התקנת רמפות או הרחבת פתחים.
בנוסף ,מרפא בעיסוק עוזר לחזק כושר תנועה, קואורדינציה ומיומנויות מוטוריות דקות, החיוניות לביצוע פעולות שונות.
חולשת שרירים בחולי SMA עלולה להשפיע על שרירי הפה והפנים, מה שיכול להקשות על הדיבור, הביטוי והבליעה.
קלינאי/ת תקשורת יכול לסייע בשיפור ובתמיכה ביכולות התקשורתיות של החולה ע"י התאמת מכשור עזר כגון: אייפדים, מחשבי תקשורת, מערכות מיקוד מבט, מגבירי קול ועוד… שיעזרו לו לנהל תקשורת טובה ויעילה עם הסביבה ולאפשר לו לבטא רגשות וצרכים.
בנוסף קלינאי/ת תקשורת מתמחה ידע להעריך את יכולת הבליעה של המטופל ובכך לסייע במניעת סיבוכים כמו שאיפת אוכל או נוזלים .
חולשת שרירים ומגבלות תנועה יכולות להשפיע על צריכת קלוריות ומשקל מה שיכול להשפיע על בריאות העצם, הצמיחה, הניידות הכללית ותפקוד מערכת החיסון.
תזונאי יכול לסייע בפיתוח תוכנית תזונה מותאמת לצרכים המטבוליים הייחודיים של החולה ע"י התאמה אישית של תפריטים שמתחשבים בטעמים, בהעדפות ובצרכים התזונתיים של החולה
יכולת בליעה חלשה קשורה לסיכון לשאיפה של מזון (אספירציה). אם הבליעה הופכת לא בטוחה, או אם אדם אינו עולה או יורד במשקל, ניתן להציע דרכים חלופיות להאכלה. אלה עשויים לכלול האכלה דרך צינורית גסטרוסטומיה.
SMA יכולה לגרום לשינויים משמעותיים באורח החיים, בתפקוד היומיומי ובעצמאות.
פסיכולוג יכול לסייע לחולה ולבני המשפחה והמטפלים העיקריים בהתמודדות עם הקשיים הרגשיים ,המנטליים והחברתיים הנלווים למחלה ולהתמודדות היומיומית עם השפעותיה ע"י פיתוח אסטרטגיות להתמודדות עם שינויים אלה תוך עידוד התמודדות חיובית עם המחלה ושימוש בחוזקות ובמשאבים אישיים לשיפור איכות החיים.
SMA יכולה לגרום לחולשה שרירית ולפגיעה במבנה העצמות והשרירים, כמו קיפוז (עקמת עמוד השדרה) או קונטרקטורות (התקשרות של השרירים והגידים). אורתופד יכול לנטר את התפתחותם של סיבוכים אלה ולהציע טיפולים מתאימים ולעיתים גם ניתוחים מתאימים.
אורתופד יכול גם להמליץ על שימוש באביזרי שיקום כמו סדים, עמידונים או כיסאות גלגלים, כדי לשפר את איכות החיים ולסייע בניידות.
חולי SMA עלולים לסבול מכאבים כרוניים עקב חולשת השרירים והשפעות אחרות של המחלה. מומחה כאב יכול לזהות, להעריך ולטפל בכאבים אלה ביעילות ע"י התאמת טיפולים כולל שימוש בתרופות, טכניקות הרפיה ושיטות טיפול חדשניות.
כאב עלול להשפיע שלילית על איכות החיים, כולל התמודדות עם פעילויות יומיומיות, שינה ומצב רוח. מומחה כאב יכול לסייע בשיפור איכות החיים.
עובד סוציאלי מספק תמיכה רגשית לחולים ולמשפחותיהם, מסייע בהתמודדות עם המחלה וההשפעות החברתיות והרגשיות שלה בעזרת מידע והדרכה על משאבים זמינים, כולל תמיכה פיננסית, שירותים רפואיים, תמיכה חברתית ועוד.
עובד סוציאלי יכול לסייע בניהול תהליכים בירוקרטיים ובמיצוי זכויות החולה במערכות השונות, כמו ביטוח לאומי, בתי חולים ועוד.
יועצים גנטיים יכולים לספק מידע על ההשלכות והרקע הגנטי של SMA.
הם יכולים לייעץ למשפחות לגבי הסבירות לפתח או להעביר את המחלה, והאפשרויות הזמינות בניהול ובתכנון המשפחה.
עיצוב אתר: סטודיו שגב טל
