לפני שש שנים, כשדפנה הייתה עוד אמא לאחד, ורגע לפני הלידה, היא בטח לא דמיינה שבעתיד הקרוב ספורט יהפוך לחלק מרכזי בחייה, שהיא תפסיק לעשן ועוד תלמד הידרותרפיה. אבל אז ניקו הצטרפה למשפחתה הקטנה, וקצת אחר כך גם מחלת ה־SMA, וחייהם של כל בני המשפחה עמדו להשתנות.
זה התחיל בביקור שגרתי בטיפת חלב בגיל שמונה או תשעה חודשים, כשהאחות הבחינה כי משהו לא תקין. "היא הזיזה את הרגליים אבל כשהייתה זוחלת המותניים שלה היו קורסות. האחות ביקשה שאם עוד חודש־חודשיים המצב יימשך נחזור אליה", מספרת דפנה. "בגיל שנה הלכנו לרופאת ילדים, והיא טענה כי הכול נראה לה מאה אחוז, שאין לנו מה לדאוג. גם אני וגם זיו אנשים די רגועים וניקו הייתה ילדה כל כך חכמה, אז באמת לא דאגנו. אבל בגיל שנה ושלושה חודשים, כשחזרנו לאחות טיפת חלב, היא התעקשה שמשהו לא בסדר וביקשה שנבוא למחרת לרופא טיפת חלב. היא אפילו התקשרה אליו לבקש שיפנה מקום בלו"ז, וכשענה כי אין לו זמן, היא התעקשה שיגיע מוקדם יותר, לפני שמתחילים התורים, כדי שיראה את ניקו. היא לא באמת השאירה לו ברירה".
למחרת בבוקר, לאחר בדיקה של רופא טיפת חלב הוא ביקש מדפנה וזיו להגיע עם ניקו עוד באותו יום לנוירולוג. "אני עדיין לא נלחצתי, הייתי כל כך בטוחה שהכול בסדר. אבל אחרי דקה בלבד אצל הנוירולוג, הוא ביקש ממני לשבת ואמר – 'זה שהיא לעולם לא תלך – זה בטוח. וזה יכול להיות משהו הרבה יותר גרוע'. יום אחר כך בשמונה בבוקר כבר היינו באיכילוב, ובסופו של דבר נשארנו שם חודש שלם לאשפוז. בשלושת הימים הראשונים חשבתי כבר על האופציות הכי נוראיות, הדבר שהכי הפחיד אותי זה שימצאו משהו במוח, ולכן כשקיבלנו את תוצאות ה־MRI מוח וגילו שהכול נקי, הייתה קלה, שחררתי. עוד לא ידענו מה יש לה, אבל הבנו שאם יש משהו זה ברגליים, וזה לא חמור".
אחרי חודש באשפוז נשלחו ניקו והוריה הביתה, עדיין ללא אבחון בידם. "עשינו את כל הבדיקות בעולם, ולא ידעו מה יש. יום אחד התקשרה אלינו פרופ' אביב פתאל ממחלקת נוירולוגיה ילדים וביקשה שנעשה טסט אחרון, והטסט הזה הראה שהחשמל לא מגיע לרגליים שלה. ואז הבינו פתאום מה יש לה". למרבה המזל, חודשיים קודם לכן נכנס לסל הבריאות טיפול חדש, Zolgensma, ריפוי גנטי שבאותם ימים עלה לכותרות כתרופה יקרה מאוד שעלותה 2.1 מיליון דולר. "כשהבנו שאפשר לתת לה את הטיפול הרגשנו שאנחנו על רכבת של מזל. לניקו יש SMA מסוג 2 שבדרך כלל מגלים בשלב מתקדם יותר ואז ריפוי גנטי כבר לא אפשרי. אומנם היא קיבלה את הטיפול יחסית מאוחר, בגיל שנה וחצי אחרי שהמחלה כבר גרמה לנזק, אבל בזכות הטיפול היום מאסת השריר שלה נבנית מחדש, היא בכיסא גלגלים ובינתיים לא יכולה ללכת אבל היא מתחזקת ואני בטוחה שבסופו של דבר גם תלך. חוץ מזה יש לה מעט רעד בידיים והריאות שלה – מאה אחוז".
כשדפנה מדברת על ניקו, העיניים שלה בורקות. "ניקו ילדה כל כך חזקה, לפני כמה ימים אמרה לי 'אימא, זה נראה לי מוזר להיות כל הזמן על הרצפה', ואחר כך כשהלכתי לראות אותה בגן מצאתי אותה על קביים! המטפלות אמרו לי שכך הייתה כל היום. כלומר היא פשוט אמרה לעצמה – יותר לא בא לי להיות על הרצפה, לא בא לי לשבת וזה מה שעשתה – זו הילדה שהיא", מספרת דפנה בגאווה.
עד לשנה האחרונה הלכה ניקו לגן השייך למרכז הספורט לנכים 'ספיבק' שברמת גן, שם הייתה מקבלת את כל סל הטיפולים שנזקקה לו, כמו פיזיותרפיה והידרותרפיה. שנה הבאה תלך כבר לגן רגיל ואת הטיפולים תמשיך מחוץ למסגרת הגן. בינתיים דפנה עשתה תפנית בקריירה והקדישה את עצמה לספורט ובריאות. "קודם לכן עבדתי בתחום הסאונד והטכני ובזכות ניקו למדתי הידרותרפיה ובהמשך גם השלמה בהדרכת פילאטיס, וזה מה שאני עושה היום. היא שינתה לי את החיים. הבנתי שאם היא צריכה לעשות את כל הדברים האלה, גם אני צריכה לעבוד, להיות ספורטיבית יותר".
"בסך הכול אנחנו מרגישים שיש לנו הרבה מזל", מסכמת דפנה. "כמובן שזה לא תמיד קל, זה מבהיל פתאום לראות כיסא גלגלים בבית, וכשניקו שואלת 'למה אני ילדה שלא יכולה ללכת' זה נורא כואב. אבל אז אני מסתכלת על הדברים החיוביים ואומרת לעצמי – זאת הילדה הכי מושלמת, אני לא מאמינה שהיא יצאה ממני, כל כך מדהימה ומצחיקה וכל כך כיף לנו, פשוט כיף".
עיצוב אתר: סטודיו שגב טל
