חיים עם SMA > מורן דורס

"המחלה הוכיחה לי שאני יכולה לעשות הכול"

כך מספרת מורן דוברס (30), מעצבת גרפית מקריית מוצקין ונשואה, המתמודדת עם SMA Type 3. למרות האתגרים, היא לא מתכוונת לשום דבר לעצור אותה ובונה לעצמה חיים מלאים ומספקים

רק לפני כמה שנים קיבלה מורן דוברס (30) שם למצבה. היא אובחנה ב־SMA מ־Type 3 כבר בגיל ארבע אחרי בדיקת ביופסיה, אך למעט ביקור מעקב אחת לשנה אצל רופא הילדים, מצבה הבריאותי לא זכה להתייחסות מיוחדת. "ידעתי שיש בעיה, אבל לא באמת סיפרו לי מהי, וככה חייתי, רגיל. לא הכרתי עוד חולי SMA, לא ידעתי בכלל מה זה אומר. ככל שהתבגרתי המוגבלות הפכה למורכבת יותר, היה לי קשה יותר ללכת וחוויתי יותר ויותר נפילות. התנדבתי לצבא כמש"קית שלישות, ובמהלך השירות המצב התדרדר מאוד ואז כבר נזקקתי לכיסא גלגלים". רק כמה שנים לאחר מכן פגשה בעמותת SMA והבינה שיש שם למחלה שמלווה אותה כל חייה. אז גם החלה להיחשף לעוד ועוד אנשים שכמותה מתמודדים עם SMA, ולראשונה גם קיבלה טיפול למחלה, בתרופה שנכנסה באותם ימים לסל הבריאות.

כיום גרה מורן בקרית מוצקין, נשואה וגרפיקאית בהכשרתה. "היום אני לא עובדת כי הרכב שלי עבר תאונה ואני לא יכולה להגיע למקום עבודה, אבל אני מקווה שאוכל לחזור לעבוד בקרוב. המקצוע שלי הוא מקצוע שאפשר לעבוד בו גם מהבית, אבל אני לא אוהבת לבלות את כל היום לבד מול המחשב וחשוב לי מאוד לצאת מהבית ולהיות בסביבת אנשים", היא מספרת.

בזמנה הפנוי מורן אוהבת לעסוק בציור ועיצוב ("כגרפיקאית אני מתחברת לתחומי האומנות ולכל מה שקשור במדיה הזו. אבל בזמן האחרון, בגלל המלחמה, החשק לדברים האלו ירד") ובמיוחד היא נהנית לבשל ולארח. "אני אוהבת כשיש אווירה שמחה שמפיגה את השקט, וכל שבוע אנחנו מארחים אצלנו חברים ומשפחה, בעיקר את האחיות שלי. יש לי אחות גדולה ושתי אחיות קטנות ואנחנו מאוד קרובות. ההורים שלנו התגרשו ובעצם גידלנו אחת את השנייה, ואני גם סוג של אימא בשבילן. כולנו גרות באותו אזור ואנחנו נפגשות המון וזה כיף גדול".

משפחתיות היא ערך מרכזי אצל מורן ולמעשה היא ובעלה מקווים להרחיב בקרוב את משפחתם הקטנה. "אני מאוד רוצה שני ילדים, ומקווה שזה יקרה, אבל קודם נתחיל באחד", היא מתבדחת. "בינתיים יש לי אחיין חדש, ובעצם הוא כבר בן חצי שנה, ואני מעבירה איתו את הזמן וזה מאוד משמח אותי", היא מספרת ומוסיפה בחיוך: "כבר עשיתי עליו סטאז' ואני מוכנה לשלב הבא…".

"ה־SMA זו המתנה שלי"

ביום־יום, היא מספרת, איננה פוגשת את הקשיים שמביאה איתה המחלה. "כשאת חיה כל כך הרבה שנים ככה, את לא רואה את זה. אומנם אני בכיסא גלגלים אבל הידיים שלי חזקות. אני נדרשת לפיזיותרפיה פעמיים בשבוע שעוזרת לי בכאבים ובחיזוק הגוף, וזה חלק מהשגרה שלי. הקושי העיקרי הוא זה שאני פוגשת אחת לארבעה חודשים, בקבלת הטיפול. כל פעם אני צריכה להכין את עצמי נפשית לקראת העובדה שאני הולכת לעבור משהו לא נעים. הפרוצדורה עצמה הרבה פעמים כואבת ואורכת זמן, ואחריה יש כאבי ראש שמשביתים אותי. בתקופה שבה עבדתי הייתי צריכה בכל פעם להיעלם לארבעה ימים, ממש לשים 'פוּס' לחיים ולמלא מצברים מחדש לפני שאני ממשיכה הלאה". כיוון שמורן החלה בטיפול בגיל מאוחר יחסית, ההשפעה היא בעיקר בעצירת התדרדרות המחלה ופחות בשיפור במצבה. "אני מרגישה שאני לא נחלשת יותר, ואפילו להפך, בצדדים החזקים שלי, למשל בידיים, אני רק מתחזקת. בסופו של דבר, למרות הקושי – המטרה מקדשת את האמצעים, וזה מה שנותן לי את הכוח להמשיך", היא מספרת.

את המבט החיובי והגישה האופטימית מורן לוקחת איתה לכל מקום. "אני לא חייה את החיים שלי כאדם חולה, אני לא חושבת שהיא הגבילה אותי בשום דבר, להפך – היא רק נתנה לי מוטיבציה להצליח ולהוכיח בעיקר לעצמי שאני יכולה לעשות הכול. אז נכון שלא הכול בא בקלות, אבל אני חושבת שזו המתנה שלי, שלא סתם קיבלתי אותה, שמישהו הבין שאני יכולה להתמודד עם זה. אני חושבת שהרבה דברים בחיי השגתי דווקא בזכותה, כי ידעתי שזה יהיה שווה את זה", מסכמת מורן ומבקשת להוסיף מסר לכל מי שמתמודד עם המחלה. "אין ספק שיש תהליך בדרך, ונדרשת הרבה קבלה עצמית, ונדרש מאיתנו לאהוב את עצמנו ולהקיף את עצמנו באנשים שמחזקים ומכילים אותנו. אם מישהו היה מספר לי את זה כשהייתי ילדה, אפילו שלא ידעתי שיש לי את המחלה הזו אבל כן ידעתי שיש לי קושי ומגבלה, אם היו מחזקים אותי ככה, אני בטוחה שהיה לי הרבה יותר קל".