ליחי פרנקו, בת 24 מקריית חיים, היא מעצבת גרפית מוכשרת ובעלת רוח לחימה יוצאת דופן. היא מתמודדת עם SMA מסוג 2 אך מבחינתה, המחלה אינה מגדירה אותה. "אני חיה עם SMA, זה לא מנהל אותי ביום־יום שלי", היא אומרת בנחישות שמאפיינת אותה לאורך כל השיחה.
היא אובחנה בגיל שמונה חודשים לאחר שהתברר שאינה משיגה את אבני הדרך ההתפתחותיות האופייניות לגילה. הילדות שלה הייתה, במילותיה, "מלאה שמחה". למרות המגבלות, הוריה גידלו אותה כמו כל ילדה אחרת. "ההורים שלי לקחו את זה כפרויקט חיובי. הם עשו הכול כדי שאוכל להשתלב כמו כולם – בבית הספר, בטיולים שנתיים, ובפעילויות חברתיות", היא אחות גדולה לעוד שלושה ילדים, כולם בריאים, ובבית הם יודעים מתי יש לתת לה יד ולעזור ומתי היא יכולה להסתדר בעצמה. "אם צריך לצעוק עליי, צועקים, אני לא בובה מחרסינה."
כבר בבית הספר ליחי למדה במגמת עיצוב גרפי ואומנות, ומשם המשיכה את השירות הלאומי שלה גם בתחום. אחרי שנתיים של שירות לאומי ותוך שהיא ממשיכה בעבודתה באותו מקום, החלה בלימודים שנמשכו שלוש שנים במכללת תלתן שבחיפה ובהם הייתה סטודנטית מצטיינת. פרויקט הגמר שלה זכה במקום השני במכללה, והוא הוקדש לאנשים עם מוגבלות. "עיצבתי אפליקציה שמתאימה בגדים נגישים לאנשים עם מוגבלות, ואהבו את הרעיון שלי מאוד", היא מספרת.
בגלל ה־SMA ליחי לא יכולה לעמוד או ללכת, היא נזקקת לעזרה בפעולות יום־יומיות אך כן סועדת את עצמה ועובדת במחשב בלי צורך בעזרה מיוחדת. היא גרה עם הוריה ומתחזקת לא רק קריירה אלא גם זוגיות יציבה עם בן זוגה גיל, שגם הוא מתמודד עם SMA. "אמא שלי הכירה את אמא שלו עוד כשהיינו ילדים קטנים, כשחיפשה לעצמה קהילה של משפחות לילדים עם SMA, קהילה שאז עוד לא הייתה קיימת. מאז נפרדנו דרכנו ונפגשנו שוב לפני כמה שנים בעמותת 'שמחה לילד' ששנינו חברנו אליה. אני הייתי כבר בת 16 והוא בן 17 והפכנו לחברים טובים ובהמשך לזוג והיום אנחנו יחד כבר שלוש שנים ברצף". הלו"ז שלה די מלא, אבל כשבכל זאת מתפנה לה זמן היא אוהבת להקדיש אותו לציור, לקריאה, למשפחה וחברים וגם לטיולים, ובמיוחד אוהבת לצאת לחוף הים הסמוך לביתה.
אחת לשבוע מגיע לליחי פיזיותרפיסט מטעם קופת החולים ובנוסף היא מטופלת בזריקה שניתנת דרך עמוד השדרה כל ארבעה חודשים. "אני מאוד מרוצה מהטיפול, הוא שומר על המצב הקיים כדי שלא יתדרדר ומשפר את הערנות". בשל גילה, הטיפול כבר לא יכול להחזיר את הגלגל לאחור, היא מספרת, "אבל הוא כן משמר את המצב, ועל זה אנחנו אומרים תודה, שלא יהיה גרוע יותר".
עיצוב אתר: סטודיו שגב טל
