חיים עם SMA > איתמר תפילין

מנצח את המגבלות: סיפורו של איתמר

בן 12, חולה SMA, חובב ספורט ותלמיד מצטיין: איתמר מוכיח שעם נחישות ותמיכה, אפשר להגשים חלומות גם מול אתגרים גדולים

איתמר עולה השנה לכיתה ז', הוא בן 12, ילד הישגי ומצטיין בלימודים, אח בכור לאחיו בן השבע ואחותו התינוקת. הוא שוחה, משחק בטניס שולחן ובעיקר משוגע על כדורסל ועל מכבי תל אביב, הולך לצופים פעמיים בשבוע וגם – חולה במחלת SMA. "זה מחלה שהיא גנטית, שקרתה כי חסר לי איזשהו חומר בדי אן איי", איתמר מפגין את הידע שצבר ואף מוסיף "גילו לי את זה בגיל ארבע, בגלל שאצל ההורים זה היה נסתר", ומתכוון לנשאות סמויה אצל הוריו שלא עלתה בבדיקות הגנטיות.

איתמר מתנייד בקולנועית ובכיסא גלגלים, והמחלה באה לידי ביטוי בעיקר ברגליים. "אני יכול לעמוד כמה דקות בלי לזוז, אבל יותר מזה קשה לי. גם ללכת קשה לי ולעלות במדרגות", אבל כל זה לא מונע ממנו להשקיע שעות בשבוע בפעילויות ספורטיביות. "בימי ראשון ורביעי אני הולך לשלוש שעות ל'ספיבק' [מרכז ספורט לנכים ברמת גן, רל"ס]. בראשון מתאמן שם בחדר כושר, בכדורסל על כיסאות גלגלים ובשחייה. בימי רביעי אני משחק טניס שולחן, רוגבי על כיסא גלגלים ושחייה. לצופים אני הולך בימי שלישי ושישי ואני גם חבר בשתי עמותות, ב'בית הגלגלים' וב'שמחה לילד'. פעם בשבוע מגיע אליי חונך הביתה מ'שמחה לילד' וכל חודש יש לנו פעילות קבוצתית, ולפני כמה זמן אפילו נסעתי איתם לאילת", הוא מספר. לשאלה מתי יש לו זמן לדברים 'רגילים', כמו סתם לצפות בטלוויזיה הוא משיב ברצינות שגם לזה הוא מוצא את הזמן, אבל הוא מעדיף לבלות אותו בלשחק כדורסל במרפסת או ללכת עם אביו למשחקים של מכבי תל אביב, בכדורסל כמובן.

"אל תוותרו כי קשה"

בתוך שגרת היום העמוסה, ישנו גם הטיפול במחלה. כל ארבעה חודשים נדרש איתמר להגיע לבית החולים לקבלת טיפול. בנוסף נדרש איתמר לטיפולי פיזיותרפיה, שעד לשנה האחרונה קיבל שלוש פעמיים בשבוע, פעמיים במסגרת בית הספר ופעם בשבוע בבית. "הטיפול בבית הספר ניתן במסגרת סל השירותים של מתי"א, שכלל גם טיפול רגשי באומנות, סייעת בזמן הלימודים שסייעה לו בדברים שונים ובעבר גם ריפוי בעיסוק", מספרת מלי, אימא של איתמר. "חשוב שהורים יידעו שהדבר הזה קיים, ושזה נותן מעטפת טובה לילדים שזקוקים לכך".

למי שקורא את הסיפור שלו ואולי הוא או ילדיו מתמודדים גם הם עם SMA, איתמר מבקש להשאיר מסר אישי: "אם הם רוצים משהו, שלא יוותרו כי קשה להם, שתמיד ימשיכו למטרה שהם רוצים". כשיהיה גדול, הוא אומר, הוא מוכן לוותר על קריירה בכדורסל לטובת עבודה בטוחה בהיי טק "אני אוהב כדורסל אבל לא כל אחד יכול להצליח בזה, ובהיי טק גם מרוויחים הרבה", הוא אומר בחיוך, ואין זה פלא שבחטיבת הביניים שבה יתחיל ללמוד שנה הבאה בחר במגמת 'מנהיגות כלכלית־סביבתית'. ומלי מוסיפה בחצי חיוך שאיתמר ילד כלכלי מאוד שאוהב ללכת על הדרך הבטוחה. "איתמר הוא ילד הישגי, מצטיין שכבתי, וכשהוא רוצה להשיג משהו, אין דבר שעומד בפני הרצון שלו", היא מוסיפה. לפני המלחמה השתתף גם בקמפיין 'קורנפלקס של אלופים' של תלמה ואף מופיע על האריזה לצד המתחרה האולימפית בטניס שולחן קרולין טביב, כך מספרת מלי בגאווה של אימא. "זו הגישה שלו, לשאוף גבוה. מבחינתו, יש גם דברים חיוביים בהתמודדות עם המחלה. למשל הוא מספר שאחד הדברים שהוא הכי נהנה מהם זה שבפעילויות שונות כולם רוצים להצטרף אליו, כי הוא מקבל כל מיני הטבות בגלל המחלה. מבחינתו גם כשיש אתגר, מוצאים פתרונות". עושים מהלימונים לימונדה, אני אומרת, והיא מוסיפה בקריצה "עם הרבה נענע".