מגיל חמש דנה נדרשת לכיסא גלגלים, היא לא יכולה ללכת, לא להתלבש לבד, אפילו בשירותים היא נזקקת לעזרה, אבל זה לא מפריע לה לטרוף את החיים. היא כבר בת 18, אחרי בית ספר וגם צו ראשון ומחכה בקוצר רוח לתקופת ההתנדבות בצה"ל. בינתיים היא מעבירה את הזמן עם חברים, יושבת בבתי קפה, במסעדות ונהנית מהחיים. דנה גרה במושב סלעית עם משפחתה, יש לה אחות בת 24, גם היא חולה ב־SMA, אח בריא בן 20 והיא הקטנה בבית. "כשאחותי הבכורה אובחנה ב־SMA מסוג 3, הרופא שאל אם יש עוד אחים ואחיות בבית. אני עוד הייתי קטנה מאוד ואי אפשר היה להבחין במחלה, אלא שבבדיקה מצאו שאני חולה ב־SMA מסוג 2", היא מספרת.
למרות כיסא הגלגלים והקושי בתנועה, דנה מספרת על ילדות טובה, "אין לי סיפורים קורעי לב על חרמות ודברים כאלה, אני אפילו יכולה לספר שהייתי מהמובילות בשכבה. אין ספק שהמחלה שלי השפיעה על היום־יום שלי, אבל היה לי מזל כי החברים שלי ידעו להתמודד עם המגבלה שלי בלי להראות שזה מפריע להם, וזה מבחינתי דבר חשוב מאוד".
https://outofsite.biz/sma/wp-content/uploads/2024/12/Main_Dana-Katz_SMA_SHORT_v04-1.mp4
כדי לטפל ב־SMA דנה צריכה לעבור טיפולי פיזיותרפיה ופעם בשבוע היא שוחה. כל ארבעה חודשים דנה נדרשת לטיפול בזריקה שניתנת לעמוד השדרה, כדי לבלום את התקדמות המחלה. "הימים שלפני הזריקה הם תמיד מלחיצים מאוד, והראש מתמלא במחשבות האם הטיפול יעבור חלק או לא. לפעמים, כשההליך לא עובר טוב, אני יכולה להיות מושבתת לשבוע שלם. לטיפול עצמו אני באה במחשבה של 'אני בסך הכול הולכת עכשיו לישון ותכף אתעורר', וזה עוזר לי להעביר את הלחץ".
דנה כאמור לא מוותרת על הנאות החיים, אבל שוב ושוב נתקלת במקומות לא נגישים שעוד לא התאימו את עצמם לאנשים כמוה. "אני אוהבת מאוד לטוס לחו"ל, אלא ששם המגבלה הופכת ליותר משמעותית, כי יש הרבה מקומות בעייתיים מבחינת נגישות וגם יש יעדים שמראש אני פוסלת כי הם אינם נגישים. גם בארץ הבעיה חמורה, לפעמים אני מגיעה לאיזשהו מקום ורק בגלל מדרגה אחת קטנה אני לא יכולה להיכנס. עכשיו אנחנו נמצאים בתקופה שבה יש כל כך הרבה אנשים חדשים שיהיו צריכים את ההנגשה הזאת, כך שנראה שלבתי העסק בארץ לא תהיה באמת ברירה".
כשתהיה גדולה דנה רוצה לעסוק בתחום התקשורת, והיא מתכננת בהמשך ללמוד את המקצוע באוניברסיטה, ולמרות גילה הצעיר חולמת גם יום אחד להקים משפחה משלה, ולא נראה שמשהו הולך לעצור אותה מלהגשים את כל החלומות. "SMA זה לא סוף העולם, צריך ללמוד להתעלם מהמבטים ומרעשי הרקע ולזכור ששום דבר לא קריטי. נכון שיש מגבלה, אבל היא לא משנה את מי שאת".
עיצוב אתר: סטודיו שגב טל
